June 26, 2004
先天性筋ジストロフィー
先日押し花した四葉のクローバーを、
幸せを分ちたい人に贈った。
郵送で。
だけど今日、四葉をひとつ手渡しに
はるばる横浜の上星川へ赴いた。
その少女は、7歳。
福島型先天性筋ジストロフィーという病気。
この病気は、15歳を平均に
全身の筋肉が衰え、亡くなるそうだ。
現在彼女は、座れるが、寝返りはうてない。
ご飯は食べられるが、肉は噛み切れない。
この筋力も、次第に衰えてゆく。
ねえ、わたしはいつになったら鉄棒ができるの？
いつになったら、かけっこができるの？
将来を信じて疑わず、いつも夢の途中。
そして、100点満点の笑顔。
彼女の両親は、「あなたは本当に天使だねぇ」
「また生まれるときは僕の娘に生まれるんだよ」
と、惜しげもなく愛情をふりそそぐ。
いつまで生きられるかわからない。
いつまで笑顔を作る「筋肉」が動いてくれるかわからない。
いろいろな仕事で、いろいろな人に出会うが、
この家族に出会って、心から「仕事で涙」した。
自分の家族とでは知り得なかった「愛のかたち」を知った。
今日、彼女とお絵描きをした。
猫のチビちゃんと、彼女の似顔絵を描いて
来月はピアノの発表会だというので
「ピアノのはっぴょうかいがんばってね」
とメッセージを入れてプレゼントした。
すると彼女は、私の似顔絵と
「いつもありがとう」のメッセージ入りの絵を
プレゼントしてくれた。
大切な人と、大切な時を重ねられる。
大切な人に、自由に会いにゆける。
大切な人に、好きな言葉を贈れる。
また宝物がふえた。